El proyecto "Un hospital de cuento" continúa...

Desde el año 2017 se viene desarrollando en el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante (HGUA), año a año, el proyecto "UN HOSPITAL DE CUENTO", un proyecto desarrollado junto al Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) dentro de nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH). 

Como ya expusimos en su momento, los objetivos de este proyecto son:  

• Objetivo general: conocer las sociedades y su cultura a través del legado patrimonial que nos han dejado los hombres y mujeres del pasado creando un espacio común de trabajo entre el museo y el HGUA en beneficio de los niños enfermos para que su estancia en el hospital sea más agradable. Trabajar por un hospital pediátrico optimista donde integrar la metodología educativa y psicosocial de la UPH en la dinámica del hospital, donde los niños y niñas vivan el ingreso hospitalario como algo más que un espacio sanitario y en el que suceden cosas maravillosas que no podrían suceder de otro modo o que difícilmente habrían vivido en otras circunstancias. 

• Objetivos específicos: 

- Comprender la importancia que ha supuesto el extraordinario legado cultural y tecnológico de nuestros antepasados. 

- Fomentar en los escolares la afición por la arqueología, y a la historia acercándolos a sus herramientas y métodos de trabajo. 

- Comprender el trabajo del arqueólogo y del historiador, y su importante labor para la comprensión de la Historia. 

- Valorar los descubrimientos y restos arqueológicos que se han realizado a lo largo de la Historia, descubrimientos e inventos que nos son útiles y nos ayudan a seguir progresando. 

- Estimular la asistencia al aula hospitalaria y su participación dentro de ella, y potenciar el trabajo en equipo. 

- Reconstruir aspectos de la vida cotidiana en el pasado. 

- Fomentar actitudes que promocionen el cuidado del patrimonio histórico. 

- Darse cuenta como en nuestra provincia se han dado multitud de culturas y la convivencia entre ellas. 

- Potenciar el patrimonio histórico como símbolo de identidad cultural, favoreciendo su estudio. 

- Fomentar la lectura y la creatividad. Facilitar a través de la edición del cuento el reingreso del alumno a su centro escolar. 

Pero, además, con un objetivo muy concretos de forma anual, correspondiendo a cada curso académico: la creación por parte de los alumnos y del MARQ del CUENTO correspondiente a cada época histórica trabajada durante el curso académico en la UPH. Y así, durante varios años se han ido publicando alguno de estos libros, en cuyo enlace podéis revisar el contenido: 

- En el año 2016 se publicó el cuento “Chispita viaja a la Prehistoria”. 

- En el año 2018 se publicó el cuento “Chispita viaja a la época Íbera”.  

- En el año 2021 se publicó el cuento “Chispita viaja al Mundo Maya".  

- En el año 2022 se publicó el cuento “Chispita y Polpet descubren la Arqueología subacuática”. 

Y el proyecto continúa adelante gracias al buen hacer de los amigos del MARQ, bajo la coordinación de mi buena amiga, Gema Sala, y con la constancia de nuestros profesores de la UPH. Y, con ello, seguir trabajando por un hospital pediátrico optimista donde integrar la metodología educativa y psicosocial de la UPH en la dinámica del hospital, donde los niños y niñas vivan el ingreso hospitalario como algo más que un espacio sanitario y en el que suceden cosas maravillosas que no podrían suceder de otro modo o que difícilmente habrían vivido en otras circunstancias. Y de paso, aprendan… divirtiéndose con los talleres tanto presenciales como virtuales. 

Y este curso se está finalizando con lo que fue la exposición estrella del año 2023: "El legado de las dinastías Quin y Han: los guerreros de Xi´An"

Conceptos básicos en la enfermedad crónica compleja en la edad pediátrica

 

La medicina pediátrica ha cambiado mucho en las últimas décadas y ello gracias al incremento de la supervivencia por los avances de la medicina, que incluyen nuevas tecnologías y fármacos, los hitos de la vacunación y los nuevos modelos de atención sanitaria (con un gran soporte a la ambulatorización de procesos). Y eso se deriva en que han disminuido la hospitalización de patologías agudas e infecciosas, pero han aumentado los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas. 

Desde hace una década, al menos, se viene poniendo énfasis en la complejidad médica en pacientes pediátricos, que son aquellos que reúnen las siguientes características: necesidad elevada de recursos de atención médica y educativa especializada; presencia de una o más enfermedades crónicas que pueden tener un diagnóstico definitivo o no, y que ocasionan una alta fragilidad; limitaciones funcionales graves que con frecuencia pueden requerir el uso de silla de ruedas y/o la necesidad de gastrostomía, traqueostomía o ambas; uso frecuente del sistema sanitario. 

El óptimo cuidado de estos niños y niñas supone un desafío tanto para el pediatra como para los sistemas sanitarios, puesto que son pacientes consumidores de una gran cantidad de recursos. Se trata de pacientes para los que existe poca evidencia científica sobre su manejo, puesto que con frecuencia son excluidos de los estudios, generan un mayor número de errores médicos y reingresos, ocasionan un reto en la comunicación interdisciplinar y tienen cuidadores con un alto grado de sobrecarga. 

Por ello, hay que conocer los conceptos básicos alrededor de la enfermedad crónica con complejidad en Pediatría. Y ello ha sido motivo de una interesante sesión clínica desarrollada en nuestro Servicio de Pediatría gracia al buen trabajo de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico-Cuidados Paliativos Pediátricos y al gran interés de nuestros residentes en abordar estos temas. 

En esta sesión, que se puede revisar en este enlace, se abordan los siguientes temas: 

- ¿Qué son los Cuidados paliativos pediátricos? 

- ¿Para quién son los Cuidados paliativos pediátricos? 

- ¿Cuándo indicar los Cuidados paliativos pediátricos? 

- Definición de la enfermedad crónica con complejidad 

- Modelos de atención-Niveles de intervención: primer nivel (enfoque paliativo), segundo nivel (cuidados paliativos generales), tercer nivel (cuidados paliativos específicos). 

- Sintomatología y abordaje del paciente con enfermedad crónica compleja: dolor, síntomas respiratorios, síntomas digestivos, síntomas neurológicos, etc. 

- Gestión del caso. Uno de los aspectos más importantes en relación a la calidad asistencial de estos pacientes es la seguridad, por lo que se propone creación y validación de un instrumento para la transferencia del paciente crónico complejo en la planta de hospitalización. 

La presencia de la enfermedad crónica con complejidad es una realidad habitual en Pediatría en la que debemos formarnos y donde consideramos la enorme labor de toda Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico-Cuidados Paliativos Pediátricos

Cine y Pediatría (748). “Con los pies en la tierra” en los barrios marginales europeos

“Esto fue exactamente lo que pasó. O puede que no”. Con este aviso comienza esta película alemana ambientada en uno de los barrios conflictivos de la ciudad de Berlín, Neukölln, y alrededor de cuatro adolescentes que intentan sobrevivir entre batallas de pandillas, drogas, música rap y reguetón, sexo, violencia, aburrimiento y familias desestructuradas: Con los pies en la tierra (David Wnendt, 2023). Historia basada en la exitosa novela autobiográfica del comediante y joven escritor Felix Lobrecht, “Sonne und Beton”, que es el título original de la película. Puro sol y hormigón en un barrio marginal de Berlín para esta película que fue merecedora de cuatro nominaciones en los Deutscher Filmpreis 2023, premios del cine alemán conocidos popularmente como Premios Lola, aunque en esa edición los principales galardones fueron para Sala de profesores (Ilker Çatak, 2023) y Sin novedad en el frente (Edward Berger, 2022). 

Porque en la ciudad de Berlín los barrios más inseguros y conflictivos son Kreuzberg, Wedding y Neukölln. Y como en toda megaurbe europea, los barrios conflictivos sigue un patrón bastante similar, combinación de inmigración, paro, pobreza, delincuencia, drogas… En concreto, Neukölln, barrio berlinés situado en el sur de la ciudad, atesora una de las tasas más altas de inmigración: el 40% de sus habitantes son inmigrantes, la mayoría turcos, kurdos y árabes. Y aquí conocemos a nuestro cuatro adolescentes protagonistas, todos producto de familias disfuncionales: Lukas (Ley Rico Arcos), huérfano de madre, vive con su padre, un hermano mayor metido en negocios sucios y un hermano menor al que le dedica este piropo: “Eres el típico pringado alemán: enclenque, rubio y con pelo de pijo”; Julius (Vincent Wiemer), el matón y más violento, vive en un cuarto sin muebles y en un piso con su hermano mayor y otros colegas; Gino (Rafael Luis Klein-Heßling), quien mal convive con un padre alcohólico y maltratador, quien no tiene reparo en pegar a su esposa y a su hijo; y Sánchez (Aaron Maldonado-Morales), el chico cubano que acaba de llegar con su madre al barrio y al instituto. 

Y en esta combinación de familias desestructuradas, barrios inseguros y marginales con la pobreza como bandera, y centros escolares conflictivos e ingobernables, donde impera la misma violencia que viven en su entorno, se nos retratan siete días en la vida de nuestros protagonistas. Un entorno que es el cóctel perfecto para criar jóvenes delincuentes. Allí donde pese a la dura existencia, la amistad intenta salir a flote, entre colmenas de pisos, institutos y piscinas con guardias de seguridad, entre el robo de ordenadores en el instituto y las peleas entre bandas, con una violencia explícita que se incrementa por el particular uso de la cámara. De hecho, Lukas se nos muestra en la mitad del metraje con una cara “como un Picasso”, como le dicen sus amigos, tras una pelea de bandas. 

Una película desgarradora como la vida misma. Donde todo lo que puede empeorar, empeora. Y el descenso particular a los infiernos de cada adolescente continúa… pese al abrazo final de los cuatro amigos que sobreviven con los pies en la tierra en un barrio marginal de una gran ciudad europea. Y no es infrecuente que el cine desarrolle “coming of age” que no son un sueño, sino una pesadilla. Y baste recordar nuestra película de la semana pasada, la islandesa Beautiful Beings (Guðmundur Arnar Guðmundsson. 2022), también con otros cuatro amigos adolescentes.  

Sirva esta última película para conocer a su director, David Wnendt, quien no pasa desapercibido con los temas a los que nos enfrenta. Ya en la película Ha vuelto (2015) se atrevió a resucitar a Hitler siete décadas después de su suicidio, y donde aquel comienza a reinterpretar la Alemania que ve en pleno siglo XXI desde su perspectiva nazi. Pero que no nos dejó indiferentes tampoco con sus dos primeros largometrajes, donde dos chicas adolescentes eran protagonistas. En su ópera prima, Guerrera (Sangre y honor) (2011), compartimos las vivencias de Marisa (Alina Levshin), una chica neonazi agresiva, quien odia a los extranjeros, los políticos, el capitalismo y la policía, y a todos ataca y les culpabiliza de que su novio esté en la cárcel y que todo lo que la rodea se desmorone. Y luego llegó quizás la más trasgresora, Wetlands (Zonas húmedas) (2013), donde la persistente voz en off de Helen (Carla Juri) nos hace conocer a esta adolescente sexualmente desinhibida que está en plena fase de autodescubrimiento y que piensa que la higiene corporal está completamente sobrevalorada, con reflexiones con este calado: “Mi madre me enseñó lo difícil que es mantener el coño limpio. Los coños enferman con más facilidad que los penes”. Una película que comienza con esta reflexión: “Este libro no debiera ser leído ni adaptado para una película. No es más que un espejo de nuestra triste sociedad. La vida tiene mucho más que ofrecer que la desagradable perversidad del corazón humano. Necesitamos a Dios”. Y a buen seguro, que esta reflexión es válida para toda la filmografía de David Wnendt y, sin duda, para nuestra película e hoy, Con los pies en la tierra.